Ξεκινώντας το σχολείο φέρνει τα παιδιά σε τακτική επαφή με τον ευρύτερο κόσμο. Οι φιλίες είναι σημαντικές  και οι σωματικές, κοινωνικές και ψυχικές δεξιότητες αναπτύσσονται με ταχείς ρυθμούς κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Τα παιδιά που αισθάνονται καλά με τον εαυτό τους είναι σε θέση να αντισταθούν στην αρνητική πίεση από συνομηλίκους και να κάνουν καλύτερες επιλογές .

Αυτή είναι μια σημαντική στιγμή για τα παιδιά να γίνουν πιο υπεύθυνα και ανεξάρτητα . Είναι επίσης μια καλή στιγμή για να ξεκινήσουν την εξερεύνηση των δυνατοτήτων τους και των ενδιαφερόντων τους, όπως τα χόμπι, η μουσική ή ο αθλητισμός . Η ανάπτυξη της ανεξαρτησίας μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για τους ανθρώπους με δισχιδή ράχη . Είναι σημαντικό να αρχίσουν να εργάζονται σε αυτή τη διαδικασία νωρίς στην παιδική ηλικία.

Σχολείο

Πολλά παιδιά με δισχιδή ράχη τα πηγαίνουν καλά στο σχολείο. Κάποια όμως μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσκολίες στο σχολείο, ιδιαίτερα τα παιδιά με διακλαδώσεις που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της υδροκεφαλίας (που συχνά αποκαλείται νερό στον εγκέφαλο). Αυτά τα παιδιά έχουν συχνά προβλήματα με τη μάθηση. Μπορεί να έχουν διάσπαση προσοχής ή να ολοκληρώνουν αργά τις εργασίες τους, να είναι ανήσυχα, ή να χάνουν τα πράγματα τους. Επίσης, μπορεί να έχουν πρόβλημα στη λήψη αποφάσεων. Υπάρχουν δραστηριότητες που τα παιδιά μπορούν να κάνουν τόσο στο σπίτι όσο και στο σχολείο για να βελτιώσουν τις αδυναμίες αυτές. Οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με αυτές τις δραστηριότητες.

Εξατομικευμένο Εκπαιδευτικό πρόγραμμα (Ε.Ε.Π. )

Το Ε.Ε.Π. αναπτύσσεται µε βάση σταθµισµένες και άτυπες δοκιµασίες και παρουσιάζει την παρούσα επίδοση του παιδιού, ορίζει τους σκοπούς  και τους µετρήσιµους στόχους για το επόµενο έτος, προσδιορίζει τις υπηρεσίες ειδικής αγωγής και συµπληρωµατικής στήριξης που χρειάζεται ο µαθητής, περιγράφει το σχέδιο τροποποίησης συµπεριφοράς του και τελικά καταλήγει σε απόφαση για τη σχολική τοποθέτηση / ένταξη του παιδιού.

 Ενδεικτικά, το περιεχόµενο του Ε.Ε.Π. αποτελείται από στοιχεία που αφορούν σε:

• Ικανότητες του παιδιού
• Αποτελέσµατα από πρόσφατες αξιολογήσεις
• Απόψεις και προσδοκίες των γονέων
• Σχέση µεταξύ των ετήσιων και βραχυπρόθεσµων στόχων
• Συµµετοχή σε εξω-ακαδηµαϊκές δραστηριότητες
• Συµµετοχή στη γενική εκπαίδευση
• Αναγκαίες υπηρεσίες που δεν αφορούν στην προσαρµογή του αναλυτικού προγράµµατος
• Σχολική τοποθέτηση
• Αρµοδιότητες ανά φορέα και ανά άτοµο
• Αξιολόγηση της προόδου και αναπροσαρµογή του Εξατοµικευµένου Εκπαιδευτικού προγράµµατος τουλάχιστον µια φορά το χρόνο.

Τους συγκεκριμένους στόχους κάθε τάξης και το Αναλυτικό Πρόγραμμα Σπουδών για Μαθητές με Κινητική Αναπηρία μπορείτε να τους βρείτε εδώ.

Κινητικότητα και Σωματική Άσκηση

Τα παιδιά με δισχιδή ράχη, όπου είναι υψηλότερα στη σπονδυλική στήλη (κοντά στο κεφάλι) μπορεί τα πόδια τους να έχουν παραλύσει και να χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια. Εκείνα με δισχιδή ράχη κάτω στη σπονδυλική στήλη (κοντά στα ισχία) θα μπορούν να κινούνται με τα πόδια τους χρησιμοποιώντας πατερίτσες, κηδεμόνες, ή περιπατητές, ή θα μπορούσαν να είναι σε θέση να περπατήσουν χωρίς αυτές τις συσκευές .

Ένας φυσικοθεραπευτής μπορεί να εργαστεί με παιδιά, γονείς και κηδεμόνες για να τους διδάξει πώς να εξασκούν τα πόδια του παιδιού με στόχο την αύξηση της δύναμης, της ευελιξίας  και της κίνησης.

Η τακτική σωματική δραστηριότητα είναι σημαντική για όλα τα παιδιά, αλλά ειδικά για εκείνους με τις συνθήκες που επηρεάζουν την κίνηση, όπως η δισχιδής ράχη. Συστήνονται 60 λεπτά σωματικής δραστηριότητας την ημέρα. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για τα παιδιά με δισχιδή ράχη να είναι ενεργά. Για παράδειγμα, μπορούν να :

• Επιδίδονται σε ενεργό παιχνίδι με τους φίλους τους .
• Περπατήσουν στη γειτονιά .
• Απολαύσουν πάρκα και χώρους αναψυχής με παιδικές χαρές που είναι προσβάσιμα για τα άτομα με αναπηρίες .
• Παρακολουθήσουν καλοκαιρινές κατασκηνώσεις και ψυχαγωγικές εγκαταστάσεις που είναι προσβάσιμες για τα άτομα με αναπηρίες .
• Συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες (για παράδειγμα , κολύμβηση) και στην ομάδα για τα άτομα με ή χωρίς αναπηρία.

Χρησιμοποιώντας το Μπάνιο

Τα παιδιά με δισχιδή ράχη συχνά δεν μπορούν να ελέγξουν τους σφιγκτήρες όταν πηγαίνουν στην τουαλέτα (ακράτεια). Μπορούν επίσης να αναπτύξουν λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος. Είναι σημαντικό να δημιουργηθεί ένα επιτυχές σχέδιο για να πηγαίνει  στην τουαλέτα και να είναι όσο το δυνατόν απλούστερο. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της υγείας, της συμμετοχής, της ανεξαρτησίας και στο σχολείο και στο σπίτι, και να αποφευχθεί η αμηχανία από μέρους των παιδιών με δισχιδή ράχη. Οι παροχείς υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσουν στην ανάπτυξη ενός τέτοιου σχεδίου. Ένας σωλήνας (καθετήρας) εισάγεται στην ουροδόχο κύστη του παιδιού βοηθώντας να στραγγίξουν τα ούρα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, επιπλέον φυτικές ίνες μπορούν να προστεθούν στην δίαιτα για να διατηρούνται τακτικές κινήσεις του εντέρου. Χειρουργική επέμβαση, επίσης, μπορεί να συνιστάται.

Δέρμα

Τα παιδιά με δισχιδή ράχη μπορεί να αναπτύξουν πληγές, κάλους, φουσκάλες και εγκαύματα στα πόδια τους, τους αστραγάλους και τα ισχία. Ωστόσο, δεν μπορεί να ξέρουν πότε αυτές αναπτύσσονται επειδή μπορεί να μην είναι σε θέση να αισθάνονται ορισμένα μέρη του σώματός τους.

Οι γονείς και κηδεμόνες μπορούν να βοηθήσουν στην προστασία του δέρματος του παιδιού και να διδάξουν το παιδί πώς να το κάνει αυτό. Συμβουλές:

• Ελέγχετε το δέρμα του παιδιού τακτικά για ερυθρότητα, μεταξύ άλλων στο πλαίσιο τιράντες.
• Προσπαθήστε να αποφύγετε το ζεστό νερό στο μπάνιο, ζεστό σίδερα και ζεστή ζώνη ασφαλείας που μπορούν να προκαλέσουν εγκαύματα.
• Βεβαιωθείτε ότι το παιδί φοράει κατάλληλα παπούτσια ανά πάσα στιγμή.
• Χρησιμοποιήστε αντηλιακό στο παιδί και διασφαλίστε ότι το παιδί δεν μένει έξω στον ήλιο πάρα πολύ ώρα.
• Βεβαιωθείτε ότι το παιδί δεν κάθεται ή ξαπλώνει σε μία θέση για πάρα πολύ ώρα.

Έλεγχοι για την υγεία

Κάθε παιδί χρειάζεται ένα φορέα παροχής πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (για παράδειγμα, έναν παιδίατρο, τον οικογενειακό γιατρό ή νοσοκόμα). Ο κύριος φορέας παροχής υγειονομικής περίθαλψης θα θέλει να βεβαιωθείτε ότι το παιδί είναι υγιές: εξελίσσεται κανονικά, και εμβολιάζεται κατά των ασθενειών και λοιμώξεων, συμπεριλαμβανομένης της γρίπης.

Εκτός από να δει έναν φορέα παροχής πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, ένα παιδί με δισχιδή ράχη, θα πρέπει να ελέγχεται και να αντιμετωπίζεται όπως απαιτείται από τους γιατρούς που ειδικεύονται σε διάφορα μέρη του σώματος. Οι γιατροί μπορεί να προτείνουν θεραπείες ή χειρουργικές επεμβάσεις για να βοηθήσουν το παιδί.

Οι ειδικοί θα μπορούσαν να είναι:

• Ένας ορθοπεδικός, ο οποίος θα εργαστεί για τους μυς και τα οστά του παιδιού.
• Ένας ουρολόγος, ο οποίος θα ελέγχει τα νεφρά και την ουροδόχο κύστη του παιδιού.
• Ένας νευροχειρουργός, ο οποίος θα ελέγξει τον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη του παιδιού.